Aunque Chile es uno de los países con la tasas más altas de niños nacidos con Síndrome de Down en el mundo, hasta hace algunas décadas era poco frecuente que participaran de la vida social. Sus actividades se realizaban al interior de la familia y su promedio de vida también era más breve que el del resto de los habitantes, de hecho hace un siglo no alcanzaba a los 10 años. Hoy eso ha cambiado y son varios los factores que influyen en que la población con Síndrome de Down viva más tiempo; la inclusión y los avances de la medicina, son los principales. Hoy ya es posible que algunos alcancen los sesenta años, algo impensado hace algún tiempo, lo mismo que el trabajar o formar pareja. Todo esto presenta algunos desafíos para la sociedad.
Un cromosoma más
El Síndrome de Down es una anomalía cromosómica y consiste en la presencia de una tercera copia, parcial o total, del cromosoma 21. En Chile esto se da con una frecuencia mayor a la de otros países, de hecho estamos a la cabeza a nivel continental. Según el Estudio Colaborativo Latinoamericano de Malformaciones Congénitas (Eclamc) que involucra 180 hospitales de 9 esta se presenta en uno de cada 600 a 700 nacimientos en el mundo, el mismo trabajo señala que en nuestro país la cifra es de uno en 300.
Tal como explica Carola Troncoso, educadora diferencial, creadora y directora de la Fundación Cpued asegura que “a estos niños y jóvenes hay que tratarlos como personas, no como niños chicos; yo no veo en ellos ningún obstáculo real para que no puedan salir de la dependencia total”.
La profesional, que ha dedicado los últimos 30 años a la formación y apoyo a personas con alguna diversidad funcional, considera que es posible que vivan en forma independiente y autónoma e incluso trabajar en forma permanente. “Yo creo que sí se puede. Siempre les digo a ellos que son una creación perfecta, no un ser humano de segunda selección, que merecen tener una vida plena. Tienen derecho a vivir solos o a elegir con quién vivir, a manejar su dinero, a tener vida de pareja. Ese ha sido nuestro principal trabajo en la fundación Cpued: empoderar a estos chicos y hacerlos conscientes de sus derechos, conscientes de que son adultos”.
Para apoyar en esta tarea fundación Cpued ha desarrollado programas de vivienda independiente, donde cada semestre, un grupo de jóvenes vive la experiencia de vivir solos. Este lugar puede estar al interior de la fundación o en un departamento en la ciudad, aprenden. A través de esta experiencia aprender a enfrentar las tareas domésticas y a repartirlas con los demás como cocinar, hacer el aseo, ir a comprar o moverse a sus trabajos.
La entidad ya ha capacitado a más de 500 profesionales –a lo largo de todo Chile– sobre vida independiente y derechos de las personas con alguna diversidad funcional.